DISCAPACIDAD INTELECTUAL SNOEZELEN

Experiencia de las ocupaciones de la familia en un entorno especializado con niños con retraso mental severo y grave (contexto Snoezelen).

Miguel Ángel Gracia, Andrés Valencia y Ananda Veda Santacruz
2º Terapia Ocupacional, Universidad Miguel Hernández de Elche

Comentario al artículo: "Facilitating family occupations: family member perceptions of a specialized environment for children with mental retardation". Sachs D, Nasser K. Am J Occup Ther 63:453-462, 2009.

En: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19708474

Introducción y objetivos del trabajo:

Las ocupaciones familiares que se desarrollan en conjunto por la familia completa promueven la interacción, la integridad familiar, el bienestar, y la salud familiar. La mayor parte de los estudios publicados se refieren a familias con hijos discapacitados dentro de entornos familiares naturales. Es poco lo que se sabe de familias que institucionalizan a sus hijos en centros, en los que la principal o única oportunidad de contacto y de realizar las ocupaciones familiares conjuntamente son las visitas y los eventos que se realizan.

Los niños que viven en centros de atención residenciales pueden experimentar una participación limitada de las ocupaciones que realiza una familia. El estudio que se elabora en este artículo se centra en la recreación de un contexto propicio para las ocupaciones de la familia con hijos con retraso mental severo y grave institucionalizados.

El estudio se realiza en una instalación residencial a largo plazo para niños con retraso mental en Haifa, Israel, se efectúa un intento de realizar las ocupaciones de la familia en el marco tranquilo de la sala “Snoezelen” donde encontramos un ambiente controlado observando si mejora la interacción de la familia. El entorno Snoezelen se destina a aumentar la relajación, el disfrute y la interacción social.

Método:

Se utilizó un método naturalista cualitativo basado en un enfoque (la investigación cualitativa es la más adecuada para el estudio de las ocupaciones humanas).

Participantes:

Diez familias (muestreo dirigido). Todas con niños con retraso mental grave o profundo institucionalizados en un centro residencial a largo plazo para niños con retraso mental en Haifa, Israel.

La muestra incluyó a seis familias judías y cuatro árabes. Nueve de las familias eran familias con ambos padres, y una era monoparental. Cinco familias vivían en la ciudad y los suburbios de Haifa, tres vivían en ciudades en el centro de Israel, y dos vivían en el norte (Galilea). Todos los padres, excepto una madre, nacieron en Israel. Las edades de los padres eran de 31 a 53 años. La mayoría tenían un niño con retraso mental profundo, los niños eran totalmente dependientes. Una familia tenía un hijo con retraso mental severo, pero podía caminar y comer de forma independiente, y otra dos niños con retraso mental profundo. Todos los niños vivían en la institución, y sus edades oscilaron entre 4 y los 17 años.

Variables incluidas:

Religión, lugar de residencia, nivel socioeconómico, tipo de familia (monoparental o biparental), nº de hermanos, nivel de afectación (retraso mental del hijo), edad, sexo, profesional Terapeuta que realiza el estudio, localización del estudio . Lenguaje o idioma de los entrevistados.

Instrumentos:

Entrevistas en profundidad y observaciones Semiestructuradas de los participantes. Tras la aprobación del padre se obtuvo, una entrevista y se llevó a cabo dos observaciones con cada familia. La entrevista, que duró aproximadamente 90 minutos, se realizó con padres presentes y con una guía de entrevista. La entrevista comenzaba con preguntas abiertas, iniciándose con el Grand Tour (Spradley, 1979) o cuestiones generales y gradualmente se redujo a ocupaciones específicas de la familia que tienen lugar en el Snoezelen.

Procedimiento y análisis de datos:

La sala de Terapia (Snoezelen) se situó en el primer piso, cerca de la zona de estar, otras actividades y salas de terapia. La sala contenía diversos equipos tales como un tubo de burbujas, proyector solar, y un ventilador aromático. Todos los residentes entraron en la sala Snoezelen guiados por personal capacitado para trabajar con niños con discapacidad.

Cada familia fue invitada a pasar 1 hora de actividad en diversión con sus hijos en este ambiente terapéutico. Por lo general, un terapeuta ocupacional, (a veces junto a un trabajador social) trataba de fomentar la interacción entre los miembros de la familia y el niño con discapacidad.

El análisis de datos se realizó a partir de la transcripción de las entrevistas, lo que permitió volver a experimentar en un nivel más profundo. Cada transcripción fue leída en múltiples ocasiones por los dos entrevistadores para recoger la esencia de toda la entrevista.

Los resultados se discutieron con tres profesionales: dos terapeutas ocupacionales y un trabajador social que habían trabajado durante 5 años con las familias en el Snoezelen y un terapeuta ocupacional especializado en el uso de Snoezelen con niños con discapacidades del desarrollo.

Resultados:

A partir de los datos se identificaron dos temas principales:

-El Snoezelen como "otro mundo", al entrar, todas las familias, salvo una expresan un sentimiento de desapego de la realidad exterior a la sala y una transición a otro mundo de relajación, la tranquilidad y la intimidad. Estar en esa realidad única y distintiva fomentaba la unión familiar.

-“Estar juntos como familia." refleja el objetivo principal de estas ocupaciones.

Las ocupaciones de la familia celebradas en el interior del Snoezelen se convirtieron en la principal oportunidad para la reunión familiar y la integridad de esta. Los padres sintieron durante las sesiones en la sala que realmente estaba toda la familia junta.

Conclusiones:

Es interesante observar que las madres, más que los padres, tenían la necesidad de estimular y estar cerca del niño, así como los hermanos, especialmente las hermanas, mantenían un mayor contacto con su hermano o hermana con discapacidad y mostraban actitud de cuidado.

El grado de cercanía difería de una familia a otra y entre los hermanos de la misma familia. Sin embargo, muchos de los padres lo veían como una oportunidad para desarrollar o mantener la relación entre los niños con una perspectiva de futuro, cuando la responsabilidad del niño con discapacidad podría recaer en el hermano sin ella.

Es importante destacar la necesidad de un contexto íntimo para las ocupaciones de la familia después de la institucialización, cuando el espacio íntimo en casa no está disponible.

Para el terapeuta ocupacional es importante enfocar a las familias como el principal contexto social y cultural de sus hijos con discapacidad que viven en la institución.

Puntos destacables:

El artículo realizado por las profesoras Dalia Sachs y Kareem Nasser, es pionero y refleja luz en cuanto al estudio de las ocupaciones familiares en un entorno externo al natural como el hogar, ya que la mayoría se centran en este medio. El trabajo realizado mediante una sala Snoezelen nos informa de la importancia de la intimidad para las ocupaciones de la familia, ausencia que se suele dar en las instituciones, y de la necesidad de un espacio adaptado en el que el niño discapacitado y su familia puedan interactuar. Si bien cabe destacar como punto débil que el muestreo es pequeño y no podría ser validado ya que el estudio de población requiere de un mayor número de familias. También sería importante que se realizara la experiencia en otras localizaciones, donde la cultura y costumbres familiares fueran diferentes para conseguir un contraste en el estudio.

Bibliografía:

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2. Baker, B. L., & Blacher, J. (1993). Out of home placement for children with mental retardation: Dimensions of family involvement. American Journal on Mental Retardation, 98, 368–377.
3. Baker, B. L., & Blacher, J. (2002). For better or worse? Impact of residential placement on families. Mental Retardation, 40, 1–13.
4. Blacher, J. (1994). Placement and its consequences for families with children who have mental retardation. In J. Blacher (Ed.), When there’s no place like home: Options for children living apart from their natural families (pp. 213–243). Baltimore: Paul H. Brookes.
5. Blacher, J., Baker, B. L., & Feinfield, K. A. (1999). Leaving or launching? Continuing family involvement with children and adolescents in placement. American Journal on Mental Retardation, 104, 452–465.